La Cigüeña Añil

De izquierda a derecha: Mario Torbado, Roberto Ferrero, Mónica Piñuela y Nadia Rodríguez (Foto: A. Lucio)

En España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras. Los diversos países del mundo tienen definiciones legales diferentes: en Europa se considera rara a una enfermedad que afecta a una de cada 2.000 personas, en Estados Unidos a aquella que sufren menos de 200.000, mientras que en Japón a la que afecta solo a 50.000 o menos personas.

Los estudios globales acerca de las enfermedades raras o poco frecuentes suelen enfrentar los problemas metodológicos que traen consigo las diferencias regionales en la definición, la mala documentación de los datos recolectados y las confusiones conceptuales (por ejemplo entre prevalencia e incidencia). Pero, por otra parte, existen enfermedades que por ser tan poco frecuentes, solo los estudios globales tienen sentido. La colaboración internacional es imprescindible en este campo, puesto que a nivel local es imposible reunir una muestra válida para desarrollar investigaciones clínicas cuyos resultados puedan ser generalizables.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

(Fuente: Wikipedia)

La farmaceútica Pfizer ha presentado en Madrid un cuento, titulado La Cigüeña Añil, dirigido a los niños para ayudarles a afrontar la convivencia con compañeros, amigos y familiares que sufren algún tipo de enfermedad rara. En España, más de la mitad de estos pacientes son niños, según indicó Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España.

‘La Cigüeña Añil’ es una historia acerca de lo que significa para una niña vivir con una hermana pequeña que padece una enfermedad rara

“Las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno. Además, están rodeadas de un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un cinco por ciento con tratamientos aprobados”, explicó Rodríguez en rueda de prensa.

El cuento ha sido escrito por Roberto Ferrero, un empleado de Pfizer, y lo ha ilustrado Adolfo Ruiz. “La finalidad de ‘La Cigüeña Añil’ es ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares”, afirmó Mónica Piñuela, jefa de comunicación de Pfizer.

El autor del cuento, Roberto Ferrero (Foto: A. Lucio)

Ferrero, como delegado especialista en endocrinología y trasplante, vive el día a día pegado a patologías como la acromegalia, el síndrome de Prader-Willi o el de Turner. “Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”, subrayó.

Según Mónica Piñuela, el libro  envía a la sociedad el mensaje de “qué significa para un niño pequeño vivir con un hermano pequeño con una enfermedad rara”. Por su parte, Nadia Rodríguez apuntó que “el cuento es una forma de ayudar a sensibilizar todo lo que implica para una familia”.

“En Pfizer apostamos por el cuento como una de las mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad”, subrayó Piñuela.

‘La Cigüeña Añil’ versa sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro a través de la historia de Vehia y su hermana Naila, que tiene una enfermedad rara. La obra “nos enseña a afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad: un mensaje especialmente importante para que los más pequeños sean mejores adultos”, dijo Mario Torbado, jefe del equipo de relaciones con pacientes de Pfizer.

Puedes leer ‘La Cigüeña Añil’ directamente aquí:

También puedes descargar el cuento en formato PDF en WeebleBooks.

Fotos: Autor
Imagen destacada: La Cigüeña Añil

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